神経難病はなかなか診断しにくいんですね。。
person30代/男性 -
自覚症状を感じてから食べ物が右の喉に詰まるのが段々よくわかるようになって来ました！
初めて感じたのも左右差があり右の喉のに細かいものが詰まってきましたが、今は大きなものも詰まっています！
飲み込む時もだいぶ飲み込む力が必要になってきました！
痰とか唾も飲み込みにくいです！
明らかに球麻痺症状です！
身体中のピクつき、頭鳴りも治りませんし、体重が5キロ減りました！
体幹から痩せてきているのか！？ウエストやお尻のお肉が無くなってきました！
ここ最近胃が萎縮してるような痛み、違和感が常にあります！
もうカウントダウンです！所見として見えない部分なので先日も神経内科行きましたが神経内科医もわからないんでしょう。。。
悲しいです。。神経難病怖いです！
どうすれば診断出来るんでしょうか？
早く筋電図してほしいんです！
まだ動けるうちに家族と思い出つくりたいのに、、動けなくなってからでは遅いのに。。信用して紹介状まで書いてもらって京大病院のALS専門医にまで診てもらってもわからない事もありますか！？
ヤッパリ。。
神経学的検査や所見であきらかにならないと筋電図しないと言われ困ってます！
それでは遅いんです！
こんな事言うと精神病と言われます！
信用したいけど喉はもぉ明らかに増悪してますね。。
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