軟化症について
person乳幼児/男性 -
軟化症について
生後3ヶ月半の男の子がおります。
出生後、染色体異常のプラダーウィリー症候群と診断され、約1ヶ月半NICUとGCUにおりました。現在は鼻の栄養チューブと在宅酸素で生活しております(流量0.25で、なくても基本は98〜100ですが、睡眠時と哺乳時に90前半まで低下するため使用しています。)
呼吸のゼーゼーする音がひどく、週に数回程痰吸引もしているため先生に何が原因か確認すると、軟化症があると思うが、悪化しないと判断した為、退院させました、との事でした。
そこで質問ですが、
1.軟化症の検査はしていないようですが、大学病院でも出来ないのでしょうか?
2.検査していない理由として、軽度の場合は検査しない事もありますか?
3.重症化すると哺乳力が低下するとインターネットで読みましたが、プラダーウィリーによる哺乳力低下との区別がつきません。他に重症化の症状はありますか?
4.この病気が直接の原因で亡くなってしまうケースはありますか?
質問多くて申し訳ありませんが、よろしくお願いします。
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