有棘赤血球性舞踏病の遺伝について

10歳未満/男性 - 2017/08/11

元旦那が有棘赤血球性舞踏病と診断された事を聞きました。
離婚（38歳頃）してから症状が酷くではじめたようです。
現在自力歩行不可。喋りにくい。車椅子でリハビリ施設にいるそうです。
その人との子供が6歳と4歳の男の子がいて今は私1人で育ててます。
どんな病気か調べると遺伝すると書いてありました。
6歳の長男は普段ピョンピョン飛び跳ねたり舌打ちをするようにチッチッと鳴らしたり眉間に力を入れたようにして顔をしかめたりする事があります。
もっと小さいときは瞬きをパチパチずっとしたりしてて、チックかな？と勝手に思ってました。
子供たちの父親が有棘赤血球性舞踏病？と言う病気とわかってからこの長男の行動が心配でなりません。
今の段階では病院などは行けないですか？どうしたらいいのかわからなくて、このまま見守っていて大丈夫ですか？
何かアドバイスよろしくお願いします。