OFD症候群について教えて下さい

乳幼児/男性 - 2017/08/14

11ヶ月の息子ですが、OFD(口顔指)症候群の疑いがあります。
詳しい検査は当分先で、あまり情報を得られませんので、どんなことでも教えていただけたらと思います。
男児であることと外表的な奇形から、Ⅱ型ではないかと考えられます。低緊張がありますが10ヶ月時点では知的には正常とのことでした(とはいえ少しゆっくり目なので親としては心配ですが)
内臓の奇形などは今まで指摘されたことがありません。MRIはこれから撮るかもしれませんが何も見つからなそうと言われました。
これらを踏まえると、今後OFD症候群だった場合、どのような成長をするのでしょうか。このまま知的に遅れずに、低緊張が改善されたら割と普通に生活できたりしますか？内臓についても今後何か問題が起きて生存が難しいことがありますか？
奇形については、全て手術予定です。耳や目に異常はありません。今の所は健康に育っています。
どうぞよろしくお願いします。