ハンチントン病の遺伝について

person20代/女性 -

昨年夫(24歳)と結婚をして今年の3月に女児を出産しました。

夫の母が7年ほど前に病気で亡くなったというのは夫から交際中に聞いていましたが、なんの病気かは夫は知らず、私も知らされていませんでした。
しかし、先日夫の母の話をしていた際に私が少しばかり医学的知識があり、夫が子供の時になんとなく聞いた病気の名前のニュアンスと症状からハンチントン病の可能性を感じ、夫の家族へ夫が確認を取るとハンチントン病だったと言われました。

夫の家族いわく、病院から子供へ遺伝する説明を受けていたが金銭面に厳しかったのと大丈夫だと思ったとの理由で医師から進められたが発症前検査は行わなかったと。この病気は難病で、もう夫の母が苦しんできたから夫は発症しない。夫の母を診断した医師には、発症する前でもこの遺伝子を持っていると手先が不器用だったりすると言われているけど夫は大丈夫だった。話したら気に病むと思ったから話さなかったと。遺伝の病気だから私たち(夫からみた母方祖母とおば)も不安だったんだ。と言われました。

ハンチントン病の遺伝子を持っていると発症前も手先は不器用なのでしょうか。

また、夫の祖母やおばは苦労してきたうえに遺伝の不安があったというのもわかります。ですが、夫が発症しないとは言えませんよね?発症者の子供は50%の確率で遺伝するとあり夫にも可能性がありますよね?夫だけでなく娘も遺伝のリスクありますよね?娘は検査をすることは可能ですか?

私も辛く苦しいですが、夫は自分のことだけでなく結婚したことや娘に対しても責任を感じていてとても苦しんでいます。

夫が発症前診断を受けるといい地元の病気に連絡をしましたが、できないと断られてしまいました。北海道や東北地域で検査のできるところはありますか?

沢山調べてみましたがわかりません。助けてください。お願いします。

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