リンパ管腫症の予後について

10代/女性 - 2017/09/22

7月2日にリンパ管腫とクリッペルトレノネーウェーバー症候群について,ご相談させていただいた者です。その時にKTW症候群はかなり稀な病気とお聞きしましたが,その後,リンパ管腫症ということがわかり,リンパ管腫症の患者数は,国内に100人くらいしかいないと聞いてとても不安です。

リンパ管腫症の予後についてお聞きしたいのですが,現在,中2の娘は,肩から下の左半身の7割くらいと右の背中,左足の裏,脾臓に腫瘍があります。左手の指先や手のひらの表面に腫瘍が水疱状で出てきていて日々リンパ漏があります。赤ちゃんの頃から,1年に数回,感染症やホウカシキエンなどで入院していましたが,今年は細菌感染(溶連菌菌血症)で1月～6月まで毎月入退院を繰り返し,3月には敗血症になり危険な状態になりました。

今は内臓は脾臓だけにリンパ管腫がありますが,今後,他の臓器に腫瘍ができたり乳びきょうになったり胸水がたまったりなどということはありえますか?

ネットでリンパ管腫症を調べても難しい専門用語が並んでいてうまく理解できませんでした。乳びきょうも初めて聞いた言葉でどういった病気でしょうか?

今はリンパ管腫症のみですが,この先ゴーハム病みたいに骨に腫瘍ができたりすることはありますか?

リンパ管腫症の予後はどういったものでしょうか?

質問ばかりで申し訳ありませんが,ご回答いただけると幸いです。