レックリングハウゼン病、頸椎側わん症、痛い

10代/男性 - 2017/11/15

レックリングハウゼン病の頸椎側わん症について。
中学生の子供ですが、先日から首から背中の痛み、そして腕から指先までがしびれると言っています。
先週たまたま大学病院でレックからくる側わん症を見てもらうために病院に行ったのですが、現在30度の歪みが出ています。
神経繊維種1型（レックリングハウゼン病）が、原因でいきなり痛みや痺れがくるなんてことはあるのでしょうか？
ずっと痛いと言っていて、書いたり座ったりが痛いようです。
歩いていても響くと言っています。
考えられる症状なのでしょうか？
それともレックとは無関係の痛みでしょうか？
側わん症からくる痛みなのでしょうか？

近くの整形外科には連れて行く予定ですが、まずレックリングハウゼン病をあまり知らない先生が多いので、一般的な側わん症や、首の痛みということで見るので、レントゲン、湿布で終わってしまいます。
前回もそうでした。
大学病院はその日に診てもらうのも出来ないし、また大学病院の整形外科でも、レックリングハウゼン病からくる側わん症を診れる先生も中々いません。
こういうときはどこに行けば良いのでしょうか？