家族性大腸線種症の予後について教えて下さい

50代/女性 - 2018/06/10

私は56歳、家族性大腸線種症で23歳に大腸を全摘し、五年前に十二指腸乳頭部を切除、続いて十二指腸癌を内視鏡でとりました。現在も十二指腸には微少癌様なものが点在してますが、外科的手術は大きいので負担あり、なるべく内視鏡で治療しています。残る直腸もポリープが点在しており、知らぬ人が見たら驚くだろうと思いますが、私は病気を受け入れてポジティブに生きています。母は小腸で作った人工肛門に89歳で癌ができたことから、日本では少ない発症は私にもあり得るのでいつかバルーンでの検査は予定しています。ご相談したいのは、やはりこの病気はおとなしい時期はあっても、60歳くらいから次々に癌化していき、膵頭十二指腸切除や人工肛門は免れないのでしょうか？確かに癌をいくつも経験してますが、穏やかな時期も長いのでもしかしたら癌にならないでポリープのまんまなんてあるのかな？と、ふと思うのです。周りには同じ病の方がいないのでわかりません。もしもやはり進行するのならば、もっとポジティブに生きていこうと思うのです。だって今の病態では、将来は食道と半端な小腸だけの身体になるのですから。