高度な医療機関への連携のお願いの方法は？

40代/女性 - 2018/06/20

未診断の神経内科領域の疾患を抱え、痙性四肢麻痺や球麻痺もあって障害はゆっくり進行中。四肢も変形してきています。
体調によって症状が前後する低圧膀胱から尿閉になることも。そのほか慢性的な呼吸不全に近い状態で、時にSpo2が80%台に。心拍も落ちることが。
普段は神経内科、呼吸器内科、循環器科、泌尿器科、整形外科に別々に通っています。病院がバラバラになったのは、中心になる神経内科で病気が分からず、精神疾患の判断で基幹病院を出され、個人病院に頼るしか無かったためです。
現在、中心になる神経内科は、遠方の神経内科に特化した国内トップクラスの病院でデータが出て、入退院しつつ不定期に通院中。診療情報を元の基幹病院に回していただいても元の主治医は静観しているのみで受診に繋がっておりません。そのため、神経内科はじめ、関わって下さる先生方から「高度な医療機関で、いろいろな科の先生が密に話し合える環境でなければ」とアドバイスいただいても実現出来ずにいます。
解決策を教えて下さい。