両副腎全摘出後の様々な体調不良は何が原因ですか？

10代/女性 - 2018/06/27

10代の娘についてです。
両副腎全摘出してから半年以上が経過します。
術後は、身体が怠く日常生活がまともに送れていませんでしたが、３カ月経過した頃には、かなり楽になってきたので、学校にも登校出来るようになり、本人も家族も喜んでいました。
しかし、その後またダルさに加え、頭痛、腹痛、吐き気、13キロ以上の体重増加など、身体に変調が出ています。半年経った今は、学校にも登校出来ず、日常生活が普通に送れていません。
ステロイド剤の副作用ではないかと、心配しています。
主治医が遠方のため、３カ月毎の定期健診のため、なかなか相談に乗ってもらえず困っています。
ステロイド剤は、一日にコートリル20mg、フロリネフを0.1mgを2錠服用しています。
ネットで様々な病院の文献を読んでみると、両副腎全摘出後のステロイド剤の服用量については様々な意見がありました。
日本人は、フロリネフはあまり必要なく、2日に一度0.1mgを1錠で良いと書かれてあったり、体重によりコートリル錠は、1日 10mg〜 20mgで調整するとも書かれています。
身体が辛い時に、近所の小児科で何度か血液検査をしていただき、ACTHの数値を見てみると、2.0〜5.8と低値でした。
術後に風邪を引いたり、インフルエンザになった時は115、228と高値だったので、コートリルを増量するよう言われて倍の量を服用しました。

両副腎がない場合、ACTHの数値が低値であることが、身体に変調をきたすのでしょうか？
ステロイド剤の量が多いのかどうかも、詳しく教えていただきたいのですが。
急激な体重増加からもステロイド剤に量に疑問を抱いています。