ベーチェッド病HLA-B51陽性

40代/女性 - 2018/08/09

こんにちは。お世話になります。
以前からベーチェッド病のことで相談させてもらっていました。
ベーチェッド病の血液検査、HLA-B51が陽性でした。Stage1といわれました。治療の薬もなく経過観察となりました。
治療で薬など処方が必要になれば難病申請すると言われたのですが、治療がないから指定難病受けれないのでしょうか？
今はいろんな変化に気をつけることくらいだそうです。
HLA-B51以外の血液検査では炎症反応はありませんでした。なので、血液検査も今度なんか変化がでたときにするそうです。
主症状の口腔粘膜のアフタ性潰瘍、皮膚症状（結節性紅斑、毛嚢炎、掻くとすぐミミズ腫れのように赤くなる）、皮膚の針反応
眼症状は特になく、白内障があるのか？年の割に白内障が出るのが早いと言われた。
随分と昔、10代の頃に陰部潰瘍あったかもしれません。よく見る画像のような、痛くてたまらないことがありました。
過去の投稿と重複しますが、ここ数ヶ月の間で、腸管気腫症で入院。過敏性腸症候群で薬服用中。
ベーチェッド病は、症状もなくなんととないときもあると聞きましたが、進行していったり、新たな症状がでてきたりもするのですね？
誰もが進行していくわけてもないですか？このまま一生、症状が出たり消えたりを繰り返していくのですか？
質問ばかりですみませんが、宜しくお願いします、