超低出生体重児の予後について

乳幼児/女性 - 2018/10/11

超低出生体重児で生まれ、現在ゆっくりと成長していますが、修正月齢でみても、発育発達ともに、遅れが目立っています。
修正月齢が、1才になりますが、3ヶ月相当です。

現状の子どもの容態は下記のとおりです。
そこで、質問させてください。

1.脊柱が曲がっていると理学療法士より指摘受け、このままだと、首も座らず、リハビリをしても、お座りも歩く事も困難と言われました。
→器具等を使用するにあたり、障害手帳の申請は必要になりますか。申請は可能でしょうか。
また、整形外科の受診はした方が良いでしょうか。

2.摂食の外来も受けており、毎日口内マッサージを行なっています。
離乳食は、全く進んでいません。
ミルクを飲む量も少ないです。
体重は毎月約200〜400gくらい増えています。
→体が大きくならないの為、良い方法はありませんか。
主治医の先生からは、経鼻栄養は現状不要と言われてます。

3.自分で排便が出来ない為、毎日いちじく浣腸をしていますが、くせになりますか。

4.慢性肺疾患で酸素をしているんですが、チューブをいつのまにか子どもが抜いてしまいます。
顔色やサチュレーション、心拍に、問題はないのですが、チューブが取れない方法はありませんか。