アルポート症候群について

30代/女性 - 2018/12/11

アルポート症候群に関する相談です。
私は三人姉妹の末っ子です。
一番上の姉が、5年前から原因不明の尿潜血で、今年の夏、開放腎生検を受けたようです。
今日結果が来て、アルポート症候群とのこと。
姉妹に、子どもたちにも遺伝しているかもとメールが来ました。
二番目の姉も、長年原因不明の尿潜血、時に尿蛋白が出たこともありました。
私も去年一度だけ尿潜血出てます。
上には子供3人中二人、二番目と私には2人中2人、男の子の子供がいます。
男の子は重症化しやすいと聞きましたが、親子共々検査はいつぐらいに受けるべきでしょうか？
ちなみに私達姉妹は30代、上の子どもたちはもう小学生、中学生、二番目は2歳の双子、私は2歳と3歳の年子です。

それと、家族の病歴他。
父が慢性腎不全から腹膜透析12年、老廃物が心臓に癒着して心不全にて、15年前他界しました。生まれつき片腎で、成人してから判明しました。
父方の祖母も慢性腎不全で血液透析数年、既に他界しました。

あと、私の夫の父も、現在慢性腎不全で血液透析です。
こちらは生活習慣病由来のもののようですが…
もしアルポート症候群だったとして、慢性腎不全に至らないようなケア方法なども分かれば教えてください。