若年性黄色肉芽腫と白血病の関係について教えてくださ

person乳幼児/男性 -

若年性黄色肉芽腫と白血病の関係について教えてください。

10ヶ月の息子の目の周りに数個と顎下に3つオレンジ色の小さいぷつぷつがあり若年性黄色肉芽腫だろうと言われていて、経過観察しています。(数が増えたりあまりに大きくなるようなら再受診してと言われています。)
生検して確定診断はしていません。自然治癒を期待出来る疾患なので、顔に傷を作って痛い思いをさせてまでする必要ないだろうと言われています。

この皮膚疾患にはごく稀に白血病の合併症があるらしいのですが、具体的にどのくらいの割合で白血病になってしまうのでしょうか?

a皮膚科では、
「局所性なので、白血病は考え過ぎだから心配しなくて大丈夫だよ」と言われました。
b皮膚科では、
「心配なら大学病院に紹介する。あとはお母さんの考え方次第」
小児科では
「心配し過ぎても仕方ないから様子見で」と言われています。

ネットでも、
レックリングハウゼンを伴う場合は白血病にも注意する、とあったり、
(息子はレックリングハウゼン病ではありません。カフェオレ斑などもありません。)
ただ白血病に注意するとだけあったりで、言ってることに統一性がなく不安だけが増しています。

質問なのですが、

1)具体的に、例えば1000人の若年性黄色肉芽腫の患者がいた場合、何人が白血病になるのでしょうか?

2)息子の場合は、白血病に注意しながら例えば定期的に血液検査をしてもらった方がいいでしょうか?

先生方個人の経験やお考えで結構ですので教えていただけると幸いです。
どうぞよろしくお願いいたします。

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