多骨性線維性骨異形成の情報が知りたいです

10歳未満/女性 - 2018/12/21

多骨性線維性骨異形成について
この病気は珍しいのですか？

7歳女児、今年4月末に右股関節痛で整形外科にかかり、
レントゲンとCTで多骨性線維性骨異形成とそれによる右股関節病的骨折で３ヶ月入院しました。
右足股関節から足の指先まで、広範囲に渡り病変がありました。退院後から毎月一度受診しています。
先月の診察で、右大腿骨頭に嚢胞が新たに見つかり、ゆくゆく骨頭部もダメになるだろうと言われています。
退院後からずっと松葉杖生活、いつ松葉杖が取れるかも未定で、骨の状態が状態なので手術も出来ない、薬もない。
大腿骨頭がダメになっても、人工骨頭も入れられない。と言われました。
このまま、骨がダメになっていくのを見ている事しか出来ないのでしょうか？
ネットの情報もだいぶ読み漁りましたが、体験談も少なくて。
この病気自体が珍しいから薬や治療法の選択肢があまりないのですか？