環軸椎回旋位固定で入院中です。

10歳未満/女性 - 2018/12/28

９才の娘が現在、環軸椎回旋位固定で入院中です。痛みが出て数日後から、当番医→夜間救急病院→総合病院小児科で、２週間以上たちました。その総合病院の小児科からそのまま整形外科に見てもらい、環軸椎回旋位固定だとわかりました。
その日そのまま入院になり、10日間24時間牽引をしました。牽引も休み休みで大丈夫と。カラーなどはしてません。牽引して外して一時間くらいは痛みもなく普通になるのですが、それ以上は維持できず、総合病院から頚椎などの専門の病院に転院しましょうと、転院して４日目です。
転院先の病院は専門だからと言われ、転院してますが、牽引のやり方もわからないようで、装具もなく、娘が初めての入院だと知りました。
今もトイレとご飯、シャワー、牽引による痛み以外は牽引してます。が、牽引を外してから、１時間もたなくなり、30～40分外すと痛みが出てきます。
看護師さん皆、牽引の装具の付け方、やり方もわからず、私が全て装具の取り外しをしています。牽引して外して痛みが出てまた牽引しての繰り返しで、悪化してる感じがするのですが、外している間はカラーなどはしません。
こちらからカラーの話をしたら、してみましょうかとか、あまり意味がないと言われます。
この病気は、早期の治療が必要だと聞いています。治療のやり方、牽引を外してる間はどうしたらよいのか、わかりません。事例のある病院へ行った方がいいのでしょうか？
主治医の先生は牽引で様子みましょうしか言われません。
このやり方で、牽引の意味はあるのでしょうか？
１日も早く適切な治療をしないと変形してしまうのではと、焦り心配でなりません。
ちなみに、総合病院のCTではtype１だろうと言われました。
回答、よろしくお願いします。