皮膚筋炎を疑っています

30代/女性 - 2019/01/16

皮膚筋炎を疑うような症状が続き、抗核抗体やJo-1抗体、MDA5抗体、Mi-2、Tif-1など調べましたが、オクタコロニー法で陰性でした。
皮膚症状は、頭皮の左右対称の乾癬様皮疹、手の甲のザラザラ、ピリピリ感、爪周りの炎症、瞼の赤い浮腫み、肘膝の角化、また首肩背中の痛み、飲み込みづらい、声が鼻音化したなどの症状が続いています。
診断がつかず、起き上がりづらいなどの症状もあり、仕事もままならない状態で、とても辛いです。

疑問点は、上記オクタコロニー法の信頼度と、次に打てる対策はどのような事かという点です。

膠原病内科をまわりましたが、なかなか診断つかず。

元もと、高安動脈炎を既往していて、ステロイド服用しているため、かなり、診断がつきにくいのは承知していますが、肺炎など起こさないか不安で仕方がないです。