夫がSAPHO症候群と診断されました。

30代/男性 - 2019/01/19

夫が一年ほど前にSAPHO症候群と診断されました。
ネット等で調べて、なんとなくこの病気について理解はしているつもりですが、一年以上たっても、症状が改善されません。
夫は腰が痛いようで、現在も腰の痛みをかばって歩いている状態です。皮膚の症状もひどく、頭のできものや、背中がただれているような感じで痒みを伴っています。

担当の先生からは、うまく付き合っていくしかないでしょう。と言われたようで、現在はリハビリ、皮膚科から処方されている漢方を飲んでいます。
夫はもともと運動が好きで、この病気と診断されてから、自分はこの先も運動や、普通に歩けることが出来ないのでは…。という不安からかストレスを溜めているように感じます。

担当の先生が言うようにこのままの状態とうまく付き合っていくしかないのでしょうか？？何か他によい治療法があれば教えて頂きたいです。