レックリングハウゼンについて

30代/女性 - 2019/02/22

先日、前縦隔にできた腫瘍を摘出しました。
いま病理検査をしているところですが、主治医から、おそらく神経繊維種だろうと思われるが、ちゃんとした結果はまた後日になります。と言われました。
神経繊維種を調べると、レックリングハウゼンという難病がある事が分かりお聞きしたいのですが。
神経繊維種は今回が初めてですが、気になってるいるのは、カフェオレ班です。カフェオレ班があり、１つは生まれつきで２センチくらいのものと、あとは大きくなってから気づいた３センチくらいのものが１つと、1.5センチくらいのとその周りに5ミリくらいの細かいものが５個くらいのものがあります。
カフェオレ班は小さな集まりの時はどういう判断なのでしょうか？とくに今まで親がそういったことはなく、目の検査でも何か言われた事はありません。
主治医に話しても、腫瘍はとって終わりのもので、大きな病院に行く必要とかもないものと思ってる。今後は、定期検診くらいかなぁ。いま、入院しているのは内科や肺や呼吸器の病院です。
まだ、レックリングハウゼンについてどのようなものかあまり掴めずにいます。ネットをみると大小様々な症状があり、怖くなってしまいました。
予後はどのようなものなのでしょうか？
今後気をつける事や、どうしていくと良いか、レックリングハウゼンが今後どのようになっていくものなのか教えて頂けませんでしょうか？
長々とすみませんが、よろしくお願いいたします。