ウエスト症候群の内服調整
person乳幼児/女性 -
4ヶ月の時にウエスト症候群を発症し、ACTH療法を行い、4日で発作抑制、1週間でヒプス抑制、2週間で正常脳波となりました。内服はACTH中からトピナを少量飲んでおり、退院後もそのままで大丈夫と言われ退院しましたが、ACTH終了後2週間で脳波が乱れ（ヒプスはなし）てしまいました。しかしトピナを増やしたところなんとか現状維持ができ、発達もおすわりまでできるようになり、ACTH終了3ヶ月再発なしでした。しかし、トピナで副作用がで始めたため、トピナをやめ、マイスタン を始めたところ、発作再発となりたした。
今回もACTHを行い、3日で発作抑制、2週で正常脳波となりました。そこで退院後の内服のことで、話をしたところ現状維持でいくと。再発した時の薬の量で大丈夫なのかと聞いたところ、ウエスト症候群は年齢依存性、現在娘は10ヶ月、ACTH終了時は11ヶ月。もしこの月齢で再発するようであれば、内服の調整ではどうにもならない。あまり薬の調整は意味がないと言われました。でもどうしても納得がいきません。できる限り薬を調整して、再発の確立を少しでも減らしたいと思っています。薬もまだ2剤しか試しておらず、量も1日20mg（体重8キロ）。月齢があがれば薬の調整は無意味なのですか？
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