気管切開しているのですが質問です

30代/男性 - 2019/05/28

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを持っています。34歳の男です。
病気の進行で嚥下機能が低下したらしく、数年前から誤嚥性肺炎を度々起こしていて、今年に入院した際に気管切開をしてカニューレが入っています。
まだ入院しています。

悩みというか質問なのですが、切開してから苦しいことが多いので、カニューレを抜いて切開を閉じて欲しいと主治医に頼んだことがあるのですが、「抜いたら誤嚥するからダメ」みたいに一蹴されました。

具体的には

・声が出せないので意思疎通が非常に困難（特に電話が出来ないのでほとんどの手続きや相談が出来ない）
・痰が増えてしまってしょっちゅう吸引を受けないと息がしにくくなる
・カニューレがズレないように止めているバンドがベッドの背もたれを上げた時などに引っ張られ、カニューレが引っ張られた時に喉のところが苦しい
・痰が詰まった時に全く呼吸出来なくなり、失禁するレベルに苦しむ（いずれも明け方ですが2ヶ月で3回あります）
・体位を変えた時にむせて痰が溢れてくることが多い

等です。

誤嚥を防ぐためとはいえ、このままずっと苦しい、不便なままで耐えるしかないのでしょうか？