２年前に膠原病と診断。薬効かず、急激に進行

70代以上/女性 - 2019/06/08

70歳の母ですが、2年前めまいを訴え診察したところ、多発性筋炎と診断されました。プレドニンを飲んでましたが一向に良くならずますます症状が悪化。その後脊髄小脳変性症もあると言われましたが、急激に悪化。今ではほとんど歩けません。字も書けず、しゃべることもままなりません。血液検査の数値はずっと正常らしいです。セレジストも飲んでいましたが、足の指が変形しました。ここ半年間下痢も続き余計に体力も落ちて、体重もかなり減りました。今は六君子湯を飲んで、落ち着いてます。足のむくみがひどく冷たいです。本人も精神的にかなり参っていて、家族共々どうすればいいか途方にくれてます。めまい以外特に悪いとこはなく入院し、１ヶ月後歩けなくなって退院しました。こんなに急激に進行するものなのでしょうか？薬の副作用もひどく本人は飲みたくないのですが、止めてこれ以上ひどくなるのも怖く、かといって飲んでも悪化するので、それなら飲まない方がよいのではと言ってます。担当医の先生もまったく良くならないのは珍しいと、これ以上は何もしてくれません。どうすればいいのでしょうか？助けて下さいお願いします。