【視界のけたたましい光】受診すべき科、今後について

40代/女性 - 2019/06/22

多発性硬化症の確定診断、錐体桿体ジストロフィーの確定診断から、錐体か桿体かわからいため、網膜ジストロフィー と診断され、経過観察となったものです。
数日、けたたましい光を伴う見づらさが増し、 網膜ジストロフィーと診断された病院ではなく、典型的な網膜色素変性症の父の確定診断をした病院で診てもらいました。
父の確定診断の際の私のデータもあり、一年前とこの 数ヶ月診ていただいていただき、私が今訴えている症状は、多発性硬化症との兼ね合いではないか？との見解で、神経内科に紹介状を書いてくださいました。業務上、会社へは届けるべき値であると。
しかしながら、神経内科では私が説明したことと、紹介状の内容が異なるとのことで診てはいただけませんでした。恒常的になった半身のしびれと新たな足のつっぱりは診ていただきました。診断がむずかしい病であることは承知していますが、確定診断時、視神経炎があるとの結果で、当時のかかりつけ眼科医からデータを取り寄せ、目が主症状でステロイドパルス療法も受けています。
うまく説明できませんが、俯瞰的に信用がないのは、感じています。結果的に神経内科も二つ目、眼科も数件ですから。ただ、休養をもとめているわけではなく、近い将来にむけて、病気の特定はしたいのです。いずれにしても、治らないのでということでは納得できません。
また、目を開けていたくないないくらいの痛み、段階的に視力低下を繰り返すこの症状は診ていただきたいのです。
症状はあるものの、事情があり、ながらく、病院へは行きませんでした。
しかし、急性期も実感しています。また、多発性硬化症の予防薬服用についても、判断ができません。
個人的には、網膜色素変性症の女性保因者と、かなり前から指摘されている年齢の割りにおおいラクナ梗塞と血管炎、髄膜腫の影響ではないかと考えます。