慢性好中球性白血病治療経験のある先生を探しています

70代以上/男性 - 2019/07/13

【慢性好中球性白血病の治療経験が複数回ある先生を探しています】

身内に慢性骨髄性白血病の可能性があるとのことで精査を行いましたが、結果否定され、慢性好中球性白血病が濃厚になりました。
現在疑いの状況で、今後精査をしていくようです。
希少疾患であることや治療が確立されていないこともあり、文献も少なく、古い文献ですが予後が6カ月～20年以上と幅が大きく、とにかく情報量が圧倒的に少ないので余計に不安が増します。
日本血液学会指導医である主治医も過去1例しか経験ないとのことで、色々と調べていくうちにこの疾患の症例を複数回ご経験のある先生のお話も伺ってみたいという思いも出てきました。
関西、中国、九州地方で血液内科がご専門で、慢性好中球性白血病を数例ご経験されている先生と病院名を教えて下さい。
また、現在この疾患で治療されている患者数を知るのはどこに尋ねたらいいのでしょうか。
長文失礼しました。