Clicking larynxについて

40代/男性 - 2019/07/20

以前こちらで何回か質問した者です。現在私はドイツに住んでいます。

甲状軟骨、および舌骨から激しい音が首の捻転時にゴキッっと鳴ります。その周辺の筋肉に慢性的に痛みもあります。飲み込む動きで舌骨部分がゴリッと一度乗り上げるような動きをして少し遅れて、甲状軟骨が下がるような動きもします。これに伴って筋肉か神経が弾かれて、肩まで電流のように痛みが走ることもあります。

この件で、こちら大学病院、大きな総合病院の咽頭科、他多くの耳鼻咽頭科にも聞きましたが、Clicking larynx症候群の可能性があるが、今までに症例がないため、その根拠が乏しく対処できない。という診断をされました。実験的な部分が多く、外科的な措置を取れないということでした。MRI、 CT、 エコー検査、咽頭ファイバースコープ、どの検査でもはっきりとした原因は見受けられていない状態です。（頚椎症も患っているのでそれとの関係性もずっと疑っていますが、頚椎の症状は手術の適応ではなく、喉との関係性はわからないという判断でした。）

実際にClicking larynxに限りなく近い症状だと自分でも思えますが、日本でこれに対応できる医療機関は例えばどのようなところでしょうか？やはり大学病院になるのしょうか？
現在、こちらで治療の可能性が途絶えつつあるので、帰国しての治療を考えている状態です。大変苦しく困っていますので、何かアドバイスいただければと思います。