EBウイルス関連血球貪食症候群

30代/男性 - 2020/01/31

EBウイルス関連血球貪食症候群で15年前に大切な人を失いました。
この病気は現在、治療法は確立されるようになりましたでしょうか。

原因も分からず、身内ではなかったので、具体的な治療は亡くなるまで教えてもらえませんでしたが、主治医の先生が「力になれず申し訳ありませんでした」と謝ってくださいました。
同じ症例が世界中に6件しか無いのだと、その内５名は亡くなられたというお話でした。

入院2ヶ月半の間に確か、3回の抗癌剤治療、１時間前後の間に体温が40度超えから35度への急激な変化、薬が効いたと思って安堵してもまた直後に高熱になって。
本人が治ると信じて治療に耐えていたので、私も同じ様に信じて見守る事しかできませんでした。

原因でも治療法でもなんでも良いのですが、昔より明確になっている事があれば是非教えていただきたいです。
この病気で、苦しんだり悲しんだりする方が1人でも少なくなっている事を願うばかりです。