ベーチェット病について

30代/女性 - 2007/11/26

腸管型ベーチェットが発病して約15年。20歳頃最初に大腸に穴があき、ステロイド服用から傷がくっつきにくいと一旦人口肛門にしてから塞ぎました。約3年後に疲労や過度のストレスで一晩で腸穿孔しお腹表面に穴があき自然的?人口肛門になり再手術。そして2週間程前、また穿孔しお腹に穴があきました。再発と言われ前回と同じ様に手術して塞ぐしかないと言われました。もうならないようにと、他人にワガママと思われても頑張って自分を守ってきました。なのに、何故?治るから穴はもうあかないから頑張ろうという気力がもうでてきません。手術しても、また数年後に痛みもなくお腹に穴があき中身がでてきて…おかしくなりそうです。以前は周囲に心配かけまいとして平気だよとヘラヘラしてたけど、もうできません。駄目なのでしょうか?こうしていかなければならないのでしょうか?銃で撃たれたみたいな穴がお腹を見ればあるんです。病気自体は消えなくても私は普通にしていたいだけなんです。他に、治療法はないのでしょうか。