person20代/男性 -
POR遺伝子異常症、アントレービクスラー症候群について質問です。この疾患は、成人後、どのような経過をたどるのか知りたいです。
２５歳の息子ですが、気管切開、経管栄養の状態で、ステロイドは、毎日補充が必要です。
昨年から、筋肉量の減少を感じ、抹消血管からの採血が困難になってきたのも気になります。
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