硬化性萎縮苔癬について

person20代/女性 -

お世話になっています。硬化性萎縮苔癬についてですが、難病のsiteを教えていただいて病気については判ってきました。同じ病で悩んでる人と出会いたいと思いますがまれな病なので難しいでしょうか…痒みと灼熱感…ヒリヒリ…疲れます。手術で切除したら開放されるのですか?切除はどのあたりまでしますか?硬化性萎縮苔癬を専門に研究されてる先生わいないのですか?

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