胎児水腫

乳幼児/女性 - 2020/04/06

妊娠中30週くらいから腹水が見られはじめ、その後全身浮腫。胎児水腫の状態で33週で帝王切開で出産しました。
赤ちゃんは生後1カ月たち、腹水は消えましたが、皮下浮腫はなかなか消えず心臓の病気（房室中隔欠損）、多指があります。染色体は正常核型でした。

胎児水腫は生存が難しい病気というのは覚悟しています。胎児水腫の赤ちゃんの治療経験がある先生からみても、長期間の生存はやはり厳しいという感覚でしょうか？
胎児水腫の赤ちゃんの出産後の予後について、何か経験があれば教えていただきたいです。