本態性血小板血症と診断されました

40代/女性 - 2020/04/08

今年の２月に咳が止まらなくなり、病院で診察を受けました。

　しかし、この時たまたま受けた血液検査で『血小板が多いのが気になる。』とのことで、【９４万でした】ちがう病院を紹介されました。
　※ 実は３年前に受けた血液検査の用紙をたまたま見つけ、その時も血小板は７４万と出ていました。

　２月１７日、紹介された病院にて、血液検査と遺伝子検査、ＣＴ検査を受けました。
　（主に言われた結果 ↓ ）
※ JAk2遺伝子変異　陰性
※ BCR／ABL 陰性
※ ＣＴ検査　診断：軽度脾腫
※ 血小板　９９万

　これらから、本態性血小板血症との診断をされました。
　アグリリン【朝と夜、１カプセルずつ】を処方され、２週間後に、血小板は４５万に下がり、今はアグリリン服用１ヶ月たちました。
　次回４月２７日に診察です。

たまたま病院に行って、こんな病気が見つかり本当にショックでいろいろ調べましたが………

　※ 本態性血小板血症は良性腫瘍だが、まれに白血病に移行する。　
　※ 予後は健常者とかわらないとされているが、近年　治療１０年ほどで健常者とは大きく解離することがわかった。

　不安で怖くなることしか結果的に書いてありません。

　例え同じ病気であっても、その人その人によって　予後は違ってくるとは思います。
　
　こんな稀な病気を私はどう受け止めたらいいのか、やはり短命なのか　とても不安です。
　アグリリンでの治療を続け、何かしら異常が出れば　その時に対処するしかない　そういう病気なのでしょうか？