肺低形成 ハイフロー 在宅酸素卒業
person乳幼児/女性 -
19週の時に完全破水し、24週と３日で出産しました。662gの女の子です💦
破水後は毎日破水し、エコーでも全く羊水はない中に５週間いたため、重度慢性肺疾患と言われています。
もーすぐ生後10ヶ月、修正６ヶ月です😫
体重は６キロになり、換気が難しく在宅でハイフローを使い在宅酸素しています。
今、少しずつですが、酸素だけになるよう練習中です。
娘は、今の所慢性肺疾患だけで他は異常なく育ってくれています！それだけで充分で、凄い事なんですが…
ハイフローを在宅でされてる方が少な過ぎて💦
本当にいつか酸素がとれるんだろうか…
陥没呼吸は治るんだろうか…
と不安です…
医師には産まれた時のレントゲンと比べたら凄くよくなってる！風邪も引かずここまできたので凄いと誉めてもらっていますが…
言われてないものの、未熟児、羊水空っぽだから肺は低形成って事ですよね？💦
担当医が今年の春で変わってしまいましたが💦
産まれてからずっと見てくれていた医師には修正半年から一年ぐらいでハイフロー卒業、3歳までに酸素卒業できたらと言われていました💦
今その修正６ヶ月になり、やっと二時間から三時間酸素だけでいて二酸化炭素の値が50台後半～60台になったばかりです…
肺は、体が大きくなり、肺が成長していき、正常な肺がダメな部分をカバーしてくれるようになるしかないのはわかっています💦
本当にこの子はハイフローを卒業し、酸素も卒業出来るのでしょうか💦
いくつもの奇跡を起こしてきた我が子なので信じていますし、焦ってもないのですが…
将来的にずっと酸素は可哀想で💦💦
主治医には3歳がボーダーラインと言われましたが💦
大丈夫でしょうか？
酸素卒業出来る日がくるでしょうか？
陥没呼吸はなおりますか？
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