呼吸障害との上手なつきあい方を教えて下さい

40代/女性 - 2020/05/17

希少難病による拘束性換気障害でVCが36%程です。高度な筋緊張と筋力低下があり呼吸筋に及んでいるようです。
筋緊張が高いときのVCは27.2%に落ちたり、ゆっくり身体を休めていれば90%以上を維持しているものの、食事や整容や軽い家事でサチュレーションは70%半ば～80%後半に落ち込むなど、体調や状況でかなり状態は前後します。日中も眠気と頭痛が強いです。
身体状態は歩行や立位は可能な四肢麻痺です。
ゆっくり身体を休めていれば息切れは感じませんが、横になってばかりいると筋力がますます弱って何もできなくなるのではと思います。
主治医から入院が必要と言われましたが、病院は県外の東京で緊急事態のなか移動は危険と入院出来ずに自宅待機中です。
自宅でどのように過ごしたらよいか不安な毎日です。アドバイスお願い致します。