原因不明の早産の子供について

乳幼児/女性 - 2020/05/29

着床前診断で染色体の異常なしの胚盤胞を移植しこの度妊娠出産しました。妊娠中は途中出血は数度ありましたが特に問題なく赤ちゃんも、少し小さめでしたが成長曲線内でした。ところが30週頃から体動が少なくなり受診したところノンストレステストで胎児機能不全の可能性と言われました。ただエコーでは問題なくモニターとの乖離性はあったようでしたがモニターの所見から緊急帝王切開をしました。1199gの極低体重の女児でした。啼泣はなくすぐに挿管されました。その後3日程で抜管成功し鼻の呼吸器をしておりましたが1ヶ月でまた呼吸がしんどくなり再挿管になりました。その間に逆流があり先天性の食道裂孔ヘルニアが見つかり生後3ヶ月で手術をしました。その際噴門形成術と胃瘻の造設もしました。その後体重は3200gになり2度の抜管のチャレンジをしていますが2回とも嚥下と防護反射が見られないため垂れ込みがあり再挿管になってしまいました。また生後1ヶ月より先天性多関節性拘縮によりリハビリをしております。疾患名は不明のまま遺伝子検査をしておりまだ回答は得ていません。おそらく神経系、中枢神経に問題があるのかと予測しておりますが未だにわからない事が多く対処療法をしていただいております。また今後の課題としては呼吸器を挿管したままなのでどのようになっていくかを医師と決めて行くことになるかと思いますがやはり気管切開をする事になるのでしょうか。また、子供の病院名が全くわからずにおります。何かアドバイスがいただけたらと思います。