ラスムッスン脳炎かどうか
person10代/女性 -
再度質問をさせて頂きます。
13歳の娘が昨年1月に癲癇発作で倒れて大脳皮質形態異常と診断され手術を勧められて大学病院へ行きました。ですが検査で右脳全体の血流が悪くて手術が出来ない。そして脳炎を疑われ自己免疫介在脳炎の検査をして髄液を某てんかんセンターに送り今年2月に戻ってきた結果はラスムッスン脳炎の疑いがあると言われ、入院担当医が1人で来て娘さんは将来寝たきりになるかもしれません。右脳を捨てることになる。だけどラスムッスンかどうかは脳を開けて調べないと分かりません。やってもいいしやらなくてもいいですがやるならいつがいいですか？ちょっと考えといてくださいと言いました。ですがその先生はその3日後に転勤しました。昨年12月の検査では脳の血流が赤くなっており良くなってました。
脳波もかなり良くなっています。発作も一日50回あった欠伸発作が今は一日一回あるかないかです。吹奏楽部に入っており毎日朝から晩まで頑張っています！2秒くらいの欠伸発作以外の症状は1年半ありません。力も私よりあります！歌やダンスもします。脳神経内科の先生が皆んな変わり今の主治医になってからはラスムッスン脳炎の主力の３つの数値は陰性だけど付属の数値が陽性だったので一応疑いもするけどあまり考えなくてもいいですと言われたようです。10月にMRIをするので脳の萎縮の可能性はどのくらいあるのかと心配しています。最近はラスムッスン脳炎の疑いから大脳皮質形態異常の疑いに変わりました。次回はケトン療法を習います。寝たきりになる将来がないように言われたことがトラウマになって毎日モヤモヤしてますが、娘は元気いっぱいです！ラスムッスン脳炎の可能性と10月のMRIの萎縮の可能性についてご回答よろしくお願い致しますm--m長い質問にお付き合いくださり恐縮ですm--m
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