高校2年生の息子 マルファン症候群の疑い

40代/女性 - 2020/07/07

高校2年生の息子の件で相談させていただきます。身長182 体重58 手足がとても長いです。
中学生の頃に側彎と漏斗胸で整形外科に受診したところ近くの総合病院を紹介されました。
総合病院では、マルファン症候群の疑いがあると言われ循環器、眼科、整形外科等で調べて頂きました。背が高く細くて側彎、漏斗胸、肩の関節が軟らかい等はありますがこれといって決定的なものがなく判断がつかない状態でした。しかし、気になったので専門外来を受診しましたが、良く調べてもらったわけではありませんが、そちらでは違うと判断されホッとしました。
子供は現在、一年間の留学をしており、留学前にも一応、整形と循環器の方には受診して問題はありませんでした。しかし、数日前に留学先で網膜剥離と診断され手術を行いました。
留学先の眼科の医師からは、子供の背格好等から見てマルファン症候群を疑うといった言葉が出たそうです。
帰国したら、すぐに病院で診察をして頂こうと思いますが、近くの総合病院では、マルファン症候群の患者さんをあまり診たことがないようで、詳しく診察をして頂くには何処の病院を受診したら良いのでしょうか？
宜しくお願い致します。