46歳、ALSが心配です…

40代/女性 - 2020/07/08

先日もご相談させて頂きました。ありがとうございました。日に日に症状が酷くなっており、またご相談させて下さい。

2カ月間ほど、身体中の強い脱力感、疲労感、倦怠感で、一日数時間は寝込みます。少し持ち直した時間にはとても嬉しくて家事などしますが、またすぐに極度の疲労感がきます。(中2娘、小5娘、3歳息子がおります)

左手足の痺れ、喉の詰まり感、舌のピリピリ(3カ月半)、口臭、関節や筋肉がボキボキ鳴る、あちこちのピクつき、
6/19から左足首の動きがずっとおかしい。右と比べて足首を回しにくくてぎこちない。つっぱる感じ、
左手小指薬指がずっと使いづらく、つっぱる
また、少し筋肉を使っただけで、ふくらはぎ、肘下、肩などがひどい筋肉痛になります。

先日、脳神経内科の神経伝導速度検査では左足に何らかの反応があったけれど何かはわからないと言われました。何なのでしょう？今度針筋電図をする予定です。
脳の造影剤CTは問題なし、胸とお腹？の普通のCTも問題なしでした。

夜寝られないためデパス0.5を処方されましたが3-4時間で起きてしまいます。寝られないのは病気の症状のための不安からだと思います。

本当にALSが怖くて仕方ありません。
筋肉がなくなってきた感じがして、身体中の脂肪がふにゃふにゃに柔らかいです。筋肉が少なくなったところに少しだけ歩いたり手を使うだけで強い筋肉痛になるのではないでしょうか。

またALS患者はコラーゲンが増えて肌が綺麗になるという論文を読みましたが、私も長年悩まされて時々ステロイドを塗っては再発を繰り返していた皮膚かぶれが綺麗に治り、クリームを塗っても治らなかった足裏のひび割れもつるつるに治り、全身すべすべに変わり、よけいに怖いです。