SAPHO症候群疑い骨シンチで集積なし、薬は？

50代/女性 - 2020/07/15

右胸骨が腫れ、少し痛みもあったので膠原病科を受診。SAPHO 症候群の疑いで骨シンチや造影CTなどの検査をしました。血液検査、他全ての検査で特に異常な値はありませんでした。
骨シンチも顕著な集積は認めないとの所見でしたが、医師から「これはSAPHO 症候群と言って良い」というニュアンスのことを言われ、サラゾスルファピリジン500mg の服用を勧められました。服用するかしないかは患者が決めて良いとのことでした。
薬には副作用がつきものなので、できれば飲みたくないと考えています。検査結果もハッキリとSAPHO 症候群ですと断定されたわけでもないので、余計に躊躇してしまいます。しかし、飲まないと今後症状が悪化するのでは？という恐怖もあります。
このような状況でも薬を飲んだ方が良いのでしょうか？それとも症状が悪化してから飲めば良いのでしょうか？
またセカンドオピニオンで違う病院を受診するべきでしょうか？
患者が決めて良いと言われても、素人なのでよくわからず困っています。回答よろしくお願い致します。