完全型房室中隔欠損症の乳児です
person乳幼児/男性 -
現在生後2ヶ月半の男息子です
生後心雑音があり、詳しい検査にて完全型房室中隔欠損症の診断となりました。
生後1ヶ月で肺動脈絞扼術を行う予定でしたが、心エコーの結果不要と言われました。また、心内修復術も一歳を予定していましたが、一歳以降から就学前の間でタイミングは選べると思うと言われました。
現在は一切治療はしておらず、内服薬もありません。通院は1カ月毎でしたが、来月からは3カ月毎になる予定です。
体重は出生時2982グラム、現在6500グラムです。
心室の穴は閉じてきていますが心房の穴は閉じることはないそうです。
そして、ダウン症についてですが産院ではダウン症には見えないけど、紹介先の大学病院では染色体検査すると思うと言われていました。しかし、大学病院では検査の話すら出ず、こちらから検査をお願いしても、所見がないからいらないのでは??という見解で検査してもらえませんでした。小児科の先生6人に見ていただきましたが、どの先生も同じ見解です。
素人の書く少ない情報で分かりにくく申し訳ありませんが、以下の事についてお伺いしたいです。
(1)完全型房室中隔欠損症でこんなにゆっくり治療して良い場合もあるのでしょうか?
(2)ネットではこの病気の子の大半がダウン症であると見ましたが、ダウン症でないこともあるのでしょうか?
(3)この疾患により成長障害はでるのでしょうか?
(4)主治医から手術前の保育園などの集団生活の許可は出ていますが、この疾患を抱えているとリスクは大きいでしょうか?
(5)一般的にこの疾患の予後は良好なのでしょうか。手術さえ終われば普通のこと同じ発達・発育が臨めるのでしょうか
(6)心臓を止めてパッチを貼りつけ、弁の形を整える手術と聞いておりますが、手術のリスクや後遺症の可能性は高いのでしょうか
長々と申し訳ありませんが、よろしくお願します。
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