NMOSDです。セカンドオピニオンの相談内容書き方
person30代/女性 -
NMOSDで2017年初発から今までに視神経炎3回しており、そのうち昨年2回再発。
初発、左目(失明)パルスで少し回復
再発、右目(色覚異常、中心暗点後遺症)
再発、両目(左目の後遺症部位が広がる、右目はジラつく)
自覚症状
今年8月半ばより左目の暗点、後遺症部位が広がる、濃くなる。
右目はジラつき色が抜け始めワントーン上がった感じ。
文字が見辛い
今現在プレドニン20mgプログラフ3mg春よりエクリズマブ開始。
MRI異常なし、視力1.0(探れば)フリッカー28〜30Hz、IGg700台、CH50は最低値。
主治医は数値で再発を確認しないとパルスしないみたいです。
自覚症状をいくら言っても「数値は前回と変わりませんよ」と後遺症の進行という見解でそのまま再発予防を継続。
私は左目ほぼ失明したも同じような状態なので右目の温存を優先したいのですが、上記のような感じで動きません。
パルスは視界回復治療薬とは思ってませんがしたいです。
何もしないでただ後遺症の進行とだけで片付けられたくありません。
パルスしてそれで反応なければまだ諦めはつきます。
両目同時に見えにくくなっており不安で仕方ありません。
エチゾラム、アルコール等で毎日不安紛らわせてる状態です。
(今回再発した時のような中心暗点はありません)
他の病院では患者の自覚症状を優先して考えてくれる所もあるみたいです。
以前セカンドオピニオンを受けようとしましたが治療に対する不満のような形に取られ&退院直後で気持ちに余裕なくうまく書けずに断念しましたが、今回また上記のような感じなので受けようか考えてます。
患者が自覚症状を訴えるけれども数値に異常がない場合、
セカンドオピニオン受ける際、相談内容をどう書けばいいのか教えて下さい。
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