13トリソミーについて。

30代/女性 - 2020/10/30

今月13トリソミーの子を早産で出産しました。
妊娠中から複雑な心奇形など言われていましたが羊水検査はせずに産まれてからの検査で13トリソミーが確定しました。フルトリソミーです。左室低形成を含めて妊娠中に言われていた4つの複雑な心奇形と多指、指の重なり、頭の皮膚の欠損などがあります。呼吸は呼吸器で酸素は80から90で安定しています。今まで2回呼吸器を抜いてみましたが、泣いたりするとたまに呼吸をやめてしまったり、いい時はいいのですが、しんどそうな時もあり、鼻からなものもだめで、また呼吸器が入りました。もう１度試してだめなら器官切開と言われています。横隔膜ヘルニアの手術は生後すぐにやっていて成功してます。心臓の手術は完治に向けたものでなく、症状を軽くするものはやる方向みたいです。現在は呼吸器つけていれば安定してる状態です。早産から体重も少なく、大きくするために今は安静にさせているみたいですが、泣いたり、かなり動いたりするのですが、目があいたところを見たことがないです。眠る薬を入れてわけでもないのになぜ目があかないのでしょうか？
できるだけ長く生きてほしいと思ってますが、やはり長く生きるのは難しいのでしょうか？