診断までの時間を早める、患者からの工夫

50代/女性 - 2020/11/22

　お世話になっております。
　経過15年、手外科・膠原病腎臓内科、耳鼻咽喉科で診てもらってきましたが、4年前突然の肝障害、膵酵素上昇があり消化器内科に12週入院。退院後は、消化器内科・膠原病腎臓内科は大学病院で、手外科、耳鼻咽喉科は元のそれぞれの医療機関主治医でフォロー。
　消化器内科では精査をしても診断が絞りきれていず、s/oPSC、s/oIgG4-RD等から進展せずにいます。
　膠原病腎臓内科は今年も主治医交代があり、今までの主治医が診ていなかった抗体が見つかったと、抗U1-RNP抗体:14弱陽性、MCTDの可能性を伝えられました。今までANA:160でも陽性になる抗体が見つけられていなかったので、良かったと答えました。
　膠原病腎臓内科主治医は、そのうち心USをしましょう、次回は糖尿病の検査(血糖だと思われる）をしましょうと、おそらくはステロイド治療を見据えておられると思いました。発症したらステロイドになると言われたので。

　患者の私は、消化器内科でも診断基準を満たしていないために診断がない経過が長くなっており、膠原病腎臓内科でも診断基準を満たさないことがわかりますが、渡されたプログレスノートのコピーを読むと、他院でフォローされている症状(筋痛・関節痛・筋力低下等）を拾えていないので、膠原病腎臓内科の方が診断には近づいているかなと、感じます。
　大学病院のために診療スパンが長く、3ヶ月毎の外来です。診断までに時間がかかることはわかりますが、4つの診療科の検査・治療で医療費も上がるばかりで、公費助成にもあたらない現状のため、できるだけ早い診断を望んでいます。今までに15年かかっても、疑い病名すら挙がって来なかったことにも疲れています。
　診断までの早道があれば、ご助言ください。手外科主治医に診療情報提供書を記載してもらおうかとも考えています。