12歳息子、かなり進行しているコーツ病です

10代/男性 - 2020/12/24

今年の9月に12歳息子がコーツ病診断されました。今は都内の大学病院に通っています。網膜剥離も起こしていて片目に水がたまっています。水を出す為に眼球の外側を切って水を出す手術を10月にしました。ですが、術後2週間で引いた水も術前と同じ状態に戻ってしまいました。大きい手術の方法も言われましたが、親としてはその大きい手術を今は選択しませんでした。今は、とりあえず経過をみている状況です。コーツ病の治療等を専門としている先生、病院、コーツ病に詳しい先生などがいらっしゃったら教えて下さい！
息子のこれからの人生の為に今出来ることをしてあげたいと思っています！
東京都内に在住ですが、いい先生、病院があれば場所はどこでも行きます。

今の先生に満足していないわけではないのですが、何か他にも方法があるのかもしれないと思い、こちらで質問させて頂きました。よろしくお願いいたします。