私の難病と息子の障がい
person40代/女性 -
10歳の息子は1歳で急性脳症により、重度障がいが有ります。介護は私が全て行っていましたが、5年前から倦怠感や関節痛が酷く病院に行ったところ、シェーグレン症候群でした。子供の介護はヘルパーさんにお願いしていますが、私自身も寝込む事が多く日常生活に支障をきたしています。 痛い！辛い！ということを家族(主人、姑、舅)は怠けているだけと思っているようです。 息子にヘルパーさんがついたので、今度は認知症の舅の介護にまわるよう言われています。 現在はカロナール500と漢方薬で痛みが少し緩和されましたが、高熱が出る日は薬は効かず1人で苦しんでいます。シェーグレン症候群をはじめ、膠原病は不治の病なのでしょうか？
先日、ロート製薬からサイトカインの暴走を抑える薬が出たと知りましたが、膠原病には適用されないのでしょうか？
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