確定診断がつきません

40代/男性 - 2021/01/02

患者は夫48歳です。4年前に特発性血小板減少性紫斑病と診断されましたが、ステロイドを飲まなくなると半年ほどで血小板が危険値まで下がる、リンパの生検、骨髄穿刺、ペットCT検査、を3回繰り返しています。膠原病の一種か悪性リンパ腫の一種か、という二択までたどり着きましたが、なかなか確定診断がつきません。最近はリモートワークで在宅が身体にいいのか、半年過ぎましたが血小板の数値は13万くらいでキープ、でも骨髄で血小板が懸命に作られているとわかる数値はどんどん上がってます。常に炎症反応が微妙に高く、日々の生活では常に肩や首、腰が痛いと言って、ケンケンと咳をしています。ドクターは濾胞性リンパ腫を疑っているようです。悪性リンパ腫はなかなか診断がつかないものらしいですがこのまま確定診断がつくまで病気が進行するのを待っていていいのか、不安です。悪性リンパ腫でも仕方ないので早く診断がつき、積極的な治療をしたらいいと思ったり、診断がつくまで好きにのんびり過ごさせてあげたいと思ったり揺れます。8割9割がた、濾胞性リンパ腫なのだろうと腹はくくっています。家族として今すべき事は何ですか？お医者さんの立場からのアドバイスをお願い致します。