ALSの診断の難しさについて。

50代/女性 - 2021/01/22

3度目のご相談です。
一年前インフルAに罹患。その後慢性膵炎疑診として痩せ10キロ減。夜中に一度右足脛が攣る。激痛だったが30分でおさまる。食欲あり。
★10月頃、腰、足がぞわぞわする違和感。手が不器用になり、小銭が掴みにくく、また飲み込みに詰まったような感じ。一気に症状が出てきて神経内科クリニック受診。ピク付き、腱反射強く亢進。
★11月、全身に重苦しさ。息苦しさを訴え、市民病院にて針筋電図、他全て検査し、ALS否定。肺活量正常。握力20。耳鼻科でも異常なし。整形、甲状腺なし。
★12月、息苦しさが強く毎日寝入りばな仰向けで、鼻が詰まったり、舌が喉を塞ぐのか息が出来ない。大学病院にて、再度肺活量、針筋電図を依頼するも必要ないと。心療内科を勧められる。（既に通い抗不安薬飲んだが副作用強く薬害も怖くなりやめている）身体中骨が浮き出て、皮がぶら下がる体型に、ALSの萎縮では？と聞くが、骨格筋CTで否定。
★１月、首肩の異常な凝り、硬さ。顎がガクガク。舌がピリピリし、両端に歯形がつく。舌を出しにくい。舌が背中から引っ張られる苦しさ。飲み込みにくいが無理やり食べている。手足の不自由さはあるも、とにかく喉周り、呼吸が苦しく、球麻痺か呼吸筋麻痺でないかと訊ねたが、特に診察なしに、「あなたはALSではない」と市民病院に戻すと言われ大学病院は終診。
★最近では、安静時に動悸も首、胸、にドクドク。ピク付きも強く、全身に広がり、舌が口の中でくっついてしまい開けにくい、歯も全体痛み、歯茎も痩せ、寝入りばな頬や舌が歯にくっつくので噛んでしまいます。布団もマスクも重く、寝起きは身体中固まってしまってます。こんなにALS様の症状があるのに針筋電図に出ないから診断されないんでしょうか？もっと手足が完全に動かないとかならないと？初期だから出ない？とハッキリせず、苦しみだけの日々で辛いです。