7歳の男の子、ランゲルハンス細胞組織球症 頭蓋骨単独型SSです。

10歳未満/男性 - 2021/02/22

頭の骨が溶け、そこに腫瘍があり、手術をしました。ですが、静脈に近い部分は摘出できず、静脈付近と硬膜にも腫瘍が残ったままです。(腫瘍は良性です)
腫瘍を小さくする為、抗がん剤治療を始めました。
医師からは外来でできるし、強い抗がん剤ではないと言われていましたが、抗がん剤治療を始めて1か月、
現在、発熱性好球中減少で入院しています。昨日は血小板の数値が低く輸血、今日は赤血球の輸血もしました。熱も40度が5日間続いている状態です。

医師からは抗がん剤が効きすぎていると説明がありました。。10人に1人くらいの割合で効きすぎてしまう体質の人もいると、、、
髪の毛も全て抜けてしまいました。
科学療法を始める時に、医師からそのような説明はなかったので子供も私もショックを受けております。科学療法を始めた1週間は副作用が辛く学校へも行けませんでした。その後も体調が良くなったり悪くなったりを繰り返し、高熱も度々あり、そのつど病院へ連絡、受診しておりましたが、このような結果になってしまい、これからどうしていいのか不安でいっぱいです。

医師はロイケリンの量が多過ぎたから少なくして治療をしていくと話していますが、こんな状況になってしまったので、抗がん剤治療が怖く感じています。

1ヶ月やった治療は、ビンプラスチンを初めに点滴投与、ダイフェン週に3日、プレドニン5日間、メソキソ1日、ロイケリン毎日服用していました。これがワンクールです。

脱毛したのは、やはりロイケリンの量が多かったのしょうか？それともビンブラスチン？

ＬCHの頭蓋骨単独型の病気は、自然に治っていく例もある。一方で再発の可能性も高く今しっかり治療が必要、研究している先生によって色んな見解があると聞きました。
今後も治療を続けていくべきでしょうか？回答、宜しくお願い致します。