若年性の骨髄異形成症候群、自己免疫性溶血性貧血について
person20代/女性 -
私は20代前半の女性です。
昨年の夏に急性肝炎(原因不明)で入院して以降定期的に通院、採血をしていました。
その採血やマルクの結果から骨髄異形成症候群とクームス陰性の自己免疫性溶血性貧血を疑われております。
マルクの結果から赤血球、白血球、血小板全てに異形成がありました。遺伝子や染色体のお話はまだ出ていません。
直近の採血の結果で
T-Bill3.6 WBC6820 RBC365 Hb11.7 ヘマトクリット32.7 MCV90 MCH32.1 MCHC35.8 血小板23.6 網赤比率10.1 です。
今は実はビタミンや葉酸不足の可能性も含めて採血の結果待ちです。
後私は15歳の頃に体質性黄疸と言われていて最近そうではなく自己免疫性溶血性貧血なのではないかと言われているくらい黄疸の数値は正常値を見たことがありません。
17歳からお腹のもやもや感から始まる上腹部、背中の痛みがありこれをもっと痛くして我慢できなくなったのが昨年肝炎で入院したきっかけです。
17歳の頃から比べると2、3ヶ月に1回だったものが1週間に3回くらいと頻度は増えました。肝生検などは異常がなく腹痛の原因は今もわかっておりません。
コスパノンやロキソニンを痛み止めとして服用しております。お薬はこれのみです。
今は数値が落ち着いているので骨髄異形成症候群だとしても経過観察ということになっております。
調べてもお年寄りに多いということが多く同世代向けのことは載っていないので質問させていただきます。
この病気はどれくらいの人が症状がでて幹細胞移植が必要になるのでしょうか？
どれくらいの期間で症状が出ることが多いのでしょうか？
症状が出た場合の生存率も知りたいです。
この病気でこのような腹痛はおきることがあるのでしょうか？
よろしくお願い致しします
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