原田病について教えてください
person40代/男性 -
8年前に原田病と診断され、１が月入院しステロイドの点滴治療を受けました
以後完治することなく、
免疫抑制剤、プレドニンを欠かすことなく内服してます
眼底検査などでは綺麗になっており、網膜剥離もありません
それでも、
免疫抑制剤やプレドニンの量を減らすと見えにくくなりまた最初の量に戻してます
左目は眼球摘出しており右目しか見えなく、右目も原田病の為視力がメガネをかけ調子が良いときで0.3
程度です
本年11月には車の免許更新を控えており、このままでは更新もできません
原田病を完治させるのは今の医学では無理だと聞いてます
指定難病にもならず、今は途方にくれております
治療方は内服と点眼のみだと説明を受けてます
他に視力を回復させるためにできる事はありませんか
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