肥厚性皮膚骨膜症と言う難病

person10歳未満/女性 -

いつもお世話になっております。
8歳の娘が乾燥と湿疹から鼻の付け根から鼻にシワが入り色々ネットを見ていると肥厚性皮膚骨膜症と言う珍しい病気が目に入りました。この病気は具体的にはどういった病気なのでしょうか？
教えて頂けると嬉しいです！

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